Речиси секој од нас еден ден ќе се најде во улога на негувател – или ќе има потреба од нечија грижа. Начинот на кој ќе одговориме денес ќе одреди дали негувателите ќе продолжат да ја носат оваа одговорност во осаменост или конечно ќе бидат пречекани со поддршката што ја заслужуваат.
— Ема Хеминг Вилис и Стив Шваб
Грижата ретко се најавува со свеченост. Таа доаѓа тивко и го преобликува секојдневието.
За многу семејства, сè започнува со дијагноза на деменција – состојба што има различни облици, од Алцхајмерова болест до фронтотемпорална деменција (ФТД), со која живее мојот сопруг, Брус Вилис.
Јас се грижам за сопружник со ФТД. Други со години ги слушаат и ги издигнуваат гласовите на негувателите на воени лица и ветерани, од кои многумина се грижат за блиски со Алцхајмерова болест и други облици на деменција.
Нашите патишта се различни, но вистините што ги носиме се заеднички.
Грижата за лице со деменција не е само збир од обврски. Таа е невидлив труд: следење на терапијата, усогласување лекарски прегледи, снаоѓање во системи што не се создадени со мисла на негувателите и секојдневно приспособување кон губењето на меморијата, промените во личноста, нарушениот сон и непредвидливото однесување.
Тоа е постојана будност покрај физичката нега. Тоа е учење како да се продолжи понатаму кога телото и духот се изморени; повторно и повторно да се застанува крај саканиот од љубов – дури и кога сè изгледа неподносливо тешко.
Според најновото национално истражување на организацијата RAND, повеќе од сто милиони возрасни лица во Соединетите Американски Држави обезбедуваат неплатена грижа за роднина или пријател со здравствени или функционални потешкотии. Од нив, околу 14,3 милиони се грижат за повредени или тешко болни припадници на вооружените сили и ветерани.
Деменцијата, во своите бројни облици, зазема сè поголем дел од оваа слика. Речиси две третини од лицата со Алцхајмерова болест се жени, а приближно толкав дел од неплатените негуватели на лица со деменција се исто така жени.
Само во 2019 година, семејствата и пријателите обезбедиле околу 18,6 милијарди часови неплатена грижа за лица со деменција – труд чија вредност се проценува на околу 244 милијарди долари. Тоа е суштинска работа што ги одржува семејствата, здравствениот систем и стопанството – а најчесто останува невидлива и ненадоместена. Грижата е темелна општествена потпора, а сепак ретко се препознава како таква.
За еден од нас, грижата значеше соочување со неподготвеноста на нашето општество да им помогне на семејствата што се соочуваат со ФТД – помалку познат облик на деменција, но најчест кај лица под шеесет години, кои често се погодени во најплодниот период од животот.
Таа носи длабоки промени во говорот, однесувањето и движењето. Во грижата има длабока љубов, но и тага, исцрпеност и страв – тага по изгубеното и по она што постојано се менува.
Грижата за лице со деменција е обврска во секој час од денот и ноќта, со малку поддршка и речиси без можност за одмор.
Истражувањата покажуваат дека значителен дел од семејните негуватели доживуваат сериозно психичко и телесно оптоварување: од 30 до 40 проценти имаат симптоми на депресија; околу 59 проценти пријавуваат високо до многу високо емоционално оптоварување, а 38 проценти – високо до многу високо телесно оптоварување.
Грижата може да го загрози и самиот негувател. Истражување објавено во списанието на Американското лекарско здружение покажува дека лицата што поднесуваат висок степен на оптоварување имаат значително зголемен ризик од смртност во споредба со оние што не се негуватели.
„Се чувствувам сам“ – ова е една од најчестите реченици што се слушаат од негувателите.
И покрај физичкото, емоционалното и финансиското бреме, речиси половина од негувателите на лица со деменција велат дека искуството има длабока смисла. Љубовта и чувството на должност постојат заедно со исцрпеноста и тагата.
Но љубовта не треба да значи саможртва без поддршка.
Негувателите заслужуваат признание, но признанието е празно ако не е проследено со суштинска помош.
Потребни се дела.
Потребни се работни средини во кои приспособливоста е неопходност, а не привилегија. Потребен е здравствен систем што ги препознава негувателите како рамноправни учесници во грижата. Потребни се избрани претставници што разбираат дека поддршката на негувателите ги зајакнува семејствата, ја стабилизира работната сила и ги намалува долгорочните трошоци за здравствена заштита.
Грижата не е споредно прашање. Таа е огледало на нашето општество и ја обликува нашата иднина, здравствениот систем и стопанството.
Во одреден миг, речиси секој од нас ќе се најде во улога на негувател или ќе има потреба од грижа. Начинот на кој ќе постапиме сега ќе одреди дали негувателите ќе продолжат да ја носат оваа одговорност во сенка или конечно ќе ја добијат поддршката што им припаѓа.
До 2050 година се очекува бројот на случаи на деменција во светот речиси да се утрои. Без суштински промени, милиони семејства ќе останат сами во оваа борба.
Ако сме подготвени навистина да ги видиме негувателите – вклучително и оние што се соочуваат со Алцхајмерова болест, ФТД и други облици на когнитивно опаѓање – и свесно да ги поддржиме, можеме да изградиме иднина во која никој нема да се бори во сенка додека се грижи за оние што ги сака.
Таа одговорност припаѓа на сите нас.